Die Haarsprechstunde

Ihr Lieben, wie bereits auf Facebook und Instagram erwähnt, tut es mir sehr Leid, dass ich so lange nichts von mir habe hören lassen. Tatsache ist, dass sich dieser Blog bisher ausschließlich um die Krankheit Alopecia und meine Erfahrungen damit dreht. Problem daran ist, dass ich inzwischen diese Seite nur noch alle paar Monate mit meinen Geschichten füllen kann. Warum? Ehrlich gesagt ist mein Alltag und Leben mit Alopecia nach 21 Jahren der Krankheit relativ unspektakulär und einen großen Teil meiner Erfahrungen habe ich euch bereits erzählt. Umso mehr freue ich mich natürlich auf Tage wie heute, an welchen ich euch etwas Neues berichten kann.

Damit ihr dennoch wieder öfter etwas von mir lesen könnt habe ich mich dazu entschlossen, das Thema dieses Blogs zu erweitern. Natürlich ist es mir immer noch ein großes Anliegen, Betroffenen mit meinen Geschichten Mut zu machen und weiterhin über Alopecia zu schreiben. Zusätzlich dazu gibt es allerdings noch ein Thema, mit welchem ich mich derzeit gerne in meiner Freizeit beschäftige. Die Rede ist von „Superfood“. Wundert euch also nicht, wenn ihr hier in Zukunft auch einiges über Acai Bowls, Goji Beeren und mehr lesen könnt. Gesunde Ernährung, Wohlbefinden und Haarwachstum hängen ja auch irgendwie zusammen. Mir macht es Spaß und ihr habt etwas zu lesen. Win-Win. ¯\_(ツ)_/¯

Nun aber zurück zur Alopecia.

Ich war heute das erste Mal in der „Haarsprechstunde“ der LMU München. Grund dafür war, dass ich ein für allemal geklärt haben möchte, ob meine Haare jemals wieder wachsen oder nicht. Da ich seit meinem 8. Lebensjahr keinen Mediziner mehr diesbezüglich aufgesucht hatte, könnte es ja sein, dass es inzwischen auch neuere Erkenntnisse über Alopecia gibt. Wie ihr eventuell bereits bemerkt habt, habe auch ich keine ausreichende Fachkenntnis über Alopecia und kann nicht mal richtig sagen, ob ich nun Alopecia totalis oder universalis habe. Ist im Grunde auch egal, denn was mich einzig und alleine interessiert ist, ob meine Haarfollikel noch vorhanden sind und das Haarwachstum wieder aktiviert werden kann.

Von der Sprechstunde habe ich mir eigentlich nicht viel erwartet. (Okay, insgeheim wünscht man sich natürlich doch, dass der Arzt sagt – hey, da gibt’s eine Crème, die Haare wieder wachsen lässt – Aber noch insgeheimer weiss man, dass das selbstverständlich Unsinn ist.)

Nachdem ich mich also erst mal gefühlt fünfmal im Klinikum verlaufen hatte, bis ich das System der Anmeldung verstanden habe (ernsthaft…eine Überarbeitung der Wegweiser wäre dort dringend mal notwendig), bin ich schlussendlich tatsächlich am Zimmer der „Haarsprechstunde“ angekommen. Zunächst wurde hier ein Foto meines Kopfes zu Dokumentationszwecken gemacht.  Da ich ja noch vereinzelt Haare am Kopf habe dachte ich, dass auch eine Haarprobe möglich wäre. Da die Haare jedoch zu kurz sind und es zu wenige sind, war dies leider nicht der Fall. Irgendetwas sagte mir bereits zu diesem Zeitpunkt, dass dies kein gutes Zeichen war. Die Ärztin fragte dann kurz nach meinem Befund und erklärte mir, dass die Forschung nach wie vor leider nicht wirklich vorangekommen sei. Grundsätzlich wäre es sehr schwer zu sagen, wie die einzelnen Patienten jeweils auf bestimmte Therapien reagieren. Da ich bereits seit 22 Jahren Alopecia habe, wäre die Chance zudem verschwindend gering, dass alle Kopfhaare jemals zurückkehren. Das Ende vom Lied war ein Rezept für eine Crème und Zink zum Ausprobieren. Irgendwie hatte ich das Gefühl, dort nicht wirklich gut aufgehoben zu sein. Eventuell liegt es daran, dass Ärzte selbst zu wenig über Alopecia wissen und (noch) relativ machtlos dagegen sind. Frustrierend. Aber auch bei teilweiser Ahnungslosigkeit könnte man zumindest näher auf den einzelnen Patienten eingehen.

Obwohl ich eigentlich seit Jahren meinen Frieden mit Alopecia geschlossen habe,  hat mich der Termin frustriert. Man hat eben doch irgendwie Erwartungen. Naja. Dieser Vormittag hat mir relativ deutlich gezeigt, am besten keine oder aber sehr geringe Erwartungen zu haben. Zum Glück rede ich mir erfolgreich ein, dass ich ja ohnehin keine Erwartungen hatte. Daher ist auch nach wie vor alles gut. *(^_^)*

Zu Crème und Zink wurde mir des Weiteren noch eine Alternative vorgeschlagen: Eine „Topische Immuntherapie“. Risiken und Nebenwirkungen konnte ich mir selbst durchlesen. Während ich mir das Dokument durchlas, entschied ich mich bereits, diese Therapie nicht zu beginnen.

Bei der Topischen Immuntherapie wird durch Kontaktallergene ein allergisches Kontaktekzem an der Kopfhaut gebildet. Zunächst nur auf einer Kopfhälfte, um heraus zu finden, ob die Therapie erfolgreich ist. Bei Erfolg wird die Therapie auf den ganzen Kopf ausgeweitet. Dies bedeutet jede Woche eine Therapiesitzung, mindestens 6 Monate lang. Ich könnte hier nun alle Nebenwirkungen aufzählen, aber eigentlich tun sie gar nichts zur Sache. Davon abgesehen, dass ich wenig Lust habe monatelang mit extrem juckendem Kopf durch die Gegend zu laufen, habe ich vielmehr Angst vor der erneuten Frustration. Man weiß inzwischen, dass diese Therapie bei vielen Patienten nicht anschlägt. Noch schlimmer finde ich allerdings, wenn die Therapie Erfolg zeigt, die Haare wieder wachsen und dann wieder komplett ausfallen. Dies passiert mindestens genauso oft, wie auch einfach nichts passiert.

Schlussendlich bin ich froh, dass ich einen erneuten Vorstoß zur Klärung gewagt habe. Aber ich habe auch gemerkt, dass ich (noch) nicht (mehr) bereit bin (Ihr seht, diesbezüglich bin ich selbst noch etwas unentschlossen), das Thema Alopecia wieder zu einhundert Prozent anzugehen. Ob aus Angst vor erneuter Frustration oder aus Angst, dass mein Selbstwertgefühl darunter leidet.

Im Grunde ist im Moment ja auch alles gut so wie es ist.

Eure 🍀Temsonika

►in english, please◄

Dear ones, as I already mentioned on Facebook and Instagram I’m really sorry about not writing anything the last weeks. As this blog is exclusively about Alopecia, it’s a bit hard for me to tell you something about my experiences every week. To be honest, my everyday life is quite unspectacular and I often forget that some things, which are usual for me, are not usual to you. I am therefore all the more excited to days like this, where I can tell you some news.  

So that you can nevertheless read more about me and my daily life, I decided to extend the theme of the blog for the future. Of course, it’s still most important for me to write about Alopecia. But furthermore there is one topic, which I spend time on in my free time. I’m talking about “superfood”. So don’t wonder, if you can read something more about Acai Bowls, Goji berries and so on in the future. (For all of you, who don’t live in Germany, it could be interesting what kind of superfood we have here in Germany.) Good nutrition, well-being and hair growth are related anyway. So I have fun writing and you have fun reading. Win-Win. ¯\_(ツ)_/¯

But now, back to Alopecia.

Today, I was at the „hair consultation“ of the university in Munich for the first time. The reason for this appointment was, that I want to clarify once and for all if my hair will grow one day again or not. As I have not been at a doctor since I was 8 years old, it may be that there are some new discoveries for Alopecia now. As you already know, I’m not that deep in the medical Alopecia topic. I even can’t say if I got Alopecia totalis or universalis. But that doesn’t matter at all. I’m fine with my Alopecia, but I want to know if there is the possibility that my hair grows again. If not, fine as well.

I didn’t expect that much from the hair consultation. (Okay, secretly I desired that the doc says – hey, we got a brand new cream which makes your hair grow again – but to be honest I know that’s crap.)

After I got lost nearly five times in this huge clinical centre (they have to renew their signs seriously), I actual found the room for all the hair stuff. First of all, they took a photo of my head for documentary. As I have still a few hairs on my head I thought they can also take a hair sample. But the nurse told me that the hair is too short and too little. Something told me, that this was not a good sign. The doc asked me about my story and explained to me, that the research of Alopecia still gets nowhere. Basically it’s quite hard to say how the individual patient reacts to each therapy. As I got Alopecia for 22 years now, the chance of growing hair is vanishingly small.

The upshot was a recipe for a cream and some zinc. Somehow I didn’t feel in good hands. Maybe it’s because the doctors themselves don’t know enough about Alopecia and are (still) kind of helpless. It’s frustrating.

Although I’m fine with my bald for many years, the appointment was frustrating for me. One even though has expectations. However. This day showed me better not to have any expectations or even quite low expectations. Fortunately I tell myself successfully that I didn’t had any expectations at all. So everything is still fine. *(^_^)*

On top to the cream and zinc, the doc told me something about a therapy I could also try. The „Topical Immunotherapy“. I read the risks and side effects and during my reading I knew, that I won’t do this therapy.

The topical immunotherapy provokes a contact dermatitis on the head with a contact allergen. First, just on one side of the head to see if there will be any success. If it’s successful, the therapy will be continued on the whole head. That means one therapy session every week for at least six months. I could tell you now about all the risks and side effects but it doesn’t matter. Apart from that I don’t want have a itching head for months, I’m really scared about more frustration. For so many patients the therapy is not successful. Even worse it must be, if the therapy is successful, but after a while, the hair falls out again.

Finally it was good for me that I made one step forwards for some clarification. But I also realized that I’m (still) not (more) willing (you see I’m a bit irresolute about it) to go on with the whole topic Alopecia. Through fear of more frustration or that my self-esteem suffers.

Essentially everything is fine as it is now.

Eure 🍀Temsonika

3 Kommentare zu “Die Haarsprechstunde

  1. Ich lebe seit über 40 Jahren mit der Alopecia areata und finde es super, dass du hier in deinem Blog so offen darüber schreibst. Diese Möglichkeit hatte ich damals nicht. Es gab nicht mal das Internet, was man sich heute gar nicht mehr vorstellen kann.
    Die topische Immuntherapie, von der du schreibst, ist die DCP-Behandlung. Es gibt hierzu (leider) keine Studien, die belegen, dass die Haare auch nach der Therapie bleiben.

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    • Hi Jenny, danke für deine Zeilen.
      Da es bisher keine Studien dazu gibt, lasse ich es auch sein. Ich möchte unbedingt vermeiden, danach in ein „Loch“ zu fallen, weil die Haare wieder ausfallen. Da ich mich mit meiner Situation abgefunden habe, ist das okay so. 🙂
      Liebe Grüße

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